El drama de ser albino en Tanzania

Miles de africanos afectados de tumores, malformaciones congénitas, accidentes o infecciones que dañan los tegidos no reciben asistencia por falta de medios y de profesionales entrenados. Unos pocos viajan de hospital a hospital y de un país a otro.

Huyendo del sol, del astro Rey omnipresente en su tierra. Así transcurre la vida de los albinos africanos, negros nacidos con la piel blanca, casi transparente, debido a la ausencia total de melanina. La ubicua radiación ultravioleta lacera su epidermis y la aboca al cáncer. Los ‘fantasma’, como se les conoce en algunas naciones africanas, presentan lesiones precancerosas siendo aún niños. Por eso su esperanza de vida apenas supera los 40 o 50 años. La dolencia, que se transmite genéticamente, les roba como media una década frente a sus vecinos que nacieron sanos y con la piel pigmentada.

Sólo en Tanzania están registrados oficialmente 4.000 albinos, aunque se cree que la cifra real supera los 170.000. Viven repartidos en decenas de poblados, donde no sólo se exponen a los rigores del sol, sino a la discriminación de sus compatriotas y a la superchería local. Las noticias hablan de persecuciones y asesinatos fruto de la creencia de que están hechizados y de que sus órganos atraen la riqueza.

Pero su principal enemigo brilla en lo alto del cielo cada mañana. El Gobierno tanzano decidió hace 10 años acudir en su ayuda y puso en marcha un programa para enseñar a los albinos a protegerse del sol. Al menos 700 viven ahora parapetados tras gorras, gafas, ropa de manga larga y crema solar, un producto que no se fabrica en África. La asistencia sanitaria de muchos albinos depende de un equipo del Centro Regional de Formación en Dermatología del Kilimanjaro Christian Medical Centre (KCMC), conocido como uno de los ‘big four’, uno de los cuatro grandes hospitales de Tanzania, situado en la ladera norte de la montaña a la que debe su nombre, en Moshi, una ciudad de 200.000 almas al noreste del país. Un dermatólogo, una enfermera y un terapeuta ocupacional se desplazan dos veces al año a alguno de los 50 dispensarios repartidos por los alrededores, que distan del hospital una media de entre 30 y 80 kilómetros.

No podría ser de otro modo. La distancia resulta insalvable para una población que no dispone de medio de transporte, ni apenas de cultura sanitaria. «Cuando detectas una lesión tumoral les aconsejas ir al hospital, pero significaría varios días de viaje, así que tardan y, cuando acuden, la capacidad de resolver su caso quirúrgicamente es limitada», explica Pedro Jaén, jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Ramón y Cajal de Madrid.

Junto con otros seis especialistas españoles en dermatología, anestesiología y cirugía plástica, Jaén estuvo visitando este verano varios de los dispensarios atendidos por los profesionales del KCMC, gracias a un programa de colaboración con la Fundación Cirujanos Plástikos Mundi (www.cpmundi.org), una organización sin ánimo de lucro radicada en las Islas Baleares.

DISPENSARIOS

Son las propias comunidades albinas las que han empezado a organizarse para mejorar su calidad de vida. Se trata de un grupo receloso y precavido, pero actualmente cuenta con representantes que dinamizan este tipo de actividades e, incluso, recientemente han ‘colocado’ a uno de ellos, Al Shaymaa Kwegyr, como diputado en el gobierno tanzano.

Son esos afectados que actúan de enlace los que movilizan al resto: reclutan pacientes para el programa, que es de adhesión voluntaria, coordinan la visita asistencial, avisan a la población y, si el caso lo requiere, se encargan del traslado a un centro hospitalario.

Todo está a punto cuando los sanitarios llegan: los pacientes esperan pacientemente su turno. Allí reciben explicaciones sobre en qué consiste su enfermedad y cómo tratarla. «Fundamentalmente se les enseña a protegerse del sol y que deben cubrirse la piel completamente tanto con ropa como con crema solar en las zonas expuestas», relata Jaén.

La organización, que se nutre de las donaciones internacionales, entrega a cada persona dos gorras para cubrirse la cabeza, dos pares de gafas para preservar los ojos de la luz (el albinismo causa fotofobia) y un bote de protector solar para seis meses. «Hay que mostrarles cómo han de aplicárselo. No les gusta que se note que llevan crema, así que se les dan productos cosméticos, de índice de protección bajo, porque si no los rechazan. Aunque no son los óptimos, siempre es preferible que los utilicen», explica el dermatólogo.

De hecho, hubo un intento por desarrollar una crema elaborada localmente pero, al parecer, la textura no resultó del agrado de los albinos y el proyecto se aparcó. Así que siguen empleando la que procede de donaciones.

Si no utilizan estos productos, todos acaban con cáncer cutáneo. «Hay una diferencia brutal entre la piel de los que se cuidan y la de los que no lo hacen. Los segundos están llenos de manchas y de queratosis actínica, una lesión precancerosa», agrega Jaén.

Por eso, además de las revisiones médicas semestrales, el programa organiza talleres ocupacionales en los que se profundiza en la educación para la salud. Por ejemplo, en uno de ellos se acondicionan las gorras procedentes de las donaciones añadiéndoles telas para cubrir la zona del cuello. El objetivo es que los afectados comprendan la importancia de que se impliquen activamente en su autocuidado.

La labor de sensibilización se traslada a la comunidad. A los maestros de las escuelas primarias a las que asisten albinos se les enseña que los afectados simplemente sufren una enfermedad y se les insta a ayudar a los pequeños, por ejemplo, colocándoles en los primeros asientos de la clase, ya que muchos tienen déficit visuales, y facilitándoles una lupa para que puedan leer.

Este esfuerzo está dando frutos: «La mayoría cumple el tratamiento porque ve el resultado, aunque algunos no lo hacen», reconoce Daudi Rajabu Mavura, un joven médico tanzano del Centro Dermatológico del KCMC, que este mes de octubre ha realizado una estancia formativa en cirugía láser en el Hospital Ramón y Cajal.

Son los dermatólogos los que se encargan de evaluar el grado de cumplimiento de los consejos preventivos y de examinar pormenorizadamente la nívea superficie cutánea de los albinos en busca de lesiones sospechosas. «Buscas signos de fotoenvejecimiento y queratosis actínica, que se caracteriza porque la piel tiene una apariencia áspera, algo elevada y enrojecida. Es muy frecuente y la vemos ya en los niños pequeños», cuenta el experto español.

Estos precánceres se eliminan ‘in situ’ con crioterapia o aplicando una medicación, el 5 fluorouracilo. Pero si el examen revela la presencia de un tumor en toda regla, el tratamiento se traslada al KCMC. Y aquí llega la segunda parte del problema. La cirugía dermatológica y reconstructiva apenas tiene cabida en los países de África del Este. Millones de pacientes con tumores, malformaciones congénitas o adquiridas, secuelas de quemaduras, accidentes o infecciones que dañan los tejidos cutáneos no reciben asistencia por falta de medios y de profesionales formados en estas técnicas quirúrgicas, que no se pueden aprender en las facultades de medicina.

En países como Tanzania y otras naciones limítrofes como Kenia, Etiopía, Uganda, Ruanda, Burundi, Zambia, Malawi o Mozambique, hay 200 millones de habitantes y tan sólo 30 cirujanos experimentados. En el KCMC, que es un centro universitario, la especialidad de cirugía plástica y de la mano se cubre gracias a una especialista que se traslada desde Kenia una vez al año.

En esta situación, se entiende que el cáncer de piel y otras lesiones que afectan a tejidos visibles queden en segundo, tercer, quinto plano… Una coyuntura que el KCMC intenta cambiar con la ayuda de la fundación española Cirujanos Plástikos Mundi. Gracias a un acuerdo entre ambas entidades, en 2005 empezó a tomar forma el proyecto de construcción de la primera Unidad de Cirugía Reconstructiva en África del Este.

Todavía no es una realidad física, pero la colaboración de los profesionales españoles en la tarea de formar a sus colegas africanos es ya todo un clásico. La unidad, de la que ya se están levantando las paredes, es la culminación de un programa formativo iniciado hace casi una década en este hospital del noreste tanzano, cuyo centro de dermatología, creado por un especialista alemán residente en el país, el doctor Grossman, es una referencia en el área.

Decenas de cirujanos africanos acuden periódicamente a los talleres prácticos que la fundación balear imparte gracias a la contribución desinteresada de especialistas españoles que ceden parte de sus vacaciones a esta causa. Cada taller dura unos 15 días durante los cuales se operan de 15 a 50 casos que, si no fuera por estas visitas, habitualmente se quedarían sin tratamiento: labios leporinos y fisuras del paladar, quemaduras y sus secuelas, injertos, tumores, lesiones dermatológicas…

«Estos casos no se atendían porque no se sabía cómo», relata Ángela Llinas, cooperante y ex coordinadora de proyectos de Cirujanos Plástikos Mundi, creada en 2000 por el especialista mallorquín Francisco Javier Beut, un veterano en la cooperación médica con 17 años de experiencia en misiones quirúrgicas.

«Al principio nos centramos en las expediciones, es decir, en viajar a los centros y operar durante varios días. Pero enseguida se vio que esta forma de trabajo no era la solución y en 2002 empezaron los primeros talleres, a los que asisten entre 10 y 15 cirujanos de varios países de la zona. El objetivo es que sean ellos los que puedan realizar las intervenciones después de participar en uno o dos. Lo importante es el efecto dominó», asevera Llinas.

La sobresaturación de los quirófanos en centros como el KCMC y la falta de instrumental apropiado representan un reto para los especialistas extranjeros. En el último taller de cirugía dermatológica, el equipo de Jaén tuvo que facturar con las maletas sus aparejos quirúrgicos, como un electrobisturí, todo ello cedido por su hospital madrileño.

El material docente también se adapta a las circunstancias locales. La fundación española edita sus propios manuales teniendo en cuenta qué tipo de medicamentos, productos sanitarios y equipos médicos van a tener opción de poder utilizar sus alumnos en los hospitales africanos. «Muchos pacientes se operan sin emplear antibióticos que eviten el riesgo de infecciones y tampoco se aplica analgesia para el dolor, tanto durante como después de la cirugía. Simplemente se duerme a los enfermos con gases anestésicos», indica la cooperante española.

«La resignación con la que los pacientes encajan la enfermedad, el riesgo de la intervención y el dolor» fue precisamente una de las cuestiones que más impresión dejó en el dermatólogo madrileño. «Ves una dimensión de los problemas que en nuestros países ya no existe, y te das cuenta de que eres el eslabón final del tratamiento: aquí sabes que cuando no estás, otro compañero resuelve el problema; allí si no lo haces tú, no lo hace nadie», reconoce Jaén.

APRENDIZAJE

Este especialista recomienda la experiencia a sus colegas no sólo como vivencia humana y personal, sino como un complemento al aprendizaje para los médicos en formación. «Es una oportunidad para aprender cosas, ya que te enfrentas a lesiones que en España dejaron de verse hace muchos años», insiste.

Una realidad chocante en naciones, como la nuestra, en la que acudir al médico es casi un hábito. En África, es el último recurso. Incluso, en situaciones de urgencia extrema. «Cuando alguien se quema, primero van al curandero y después intenta curarse en casa. Cuando llega al hospital lo hace con unas secuelas terribles», ilustra Llinas.

A la falta de conocimiento y a las dificultades de acceso, se añaden los impedimentos económicos. Los precios de la cirugía africana, mayoritariamente privada, son irrisorios en comparación con los de las naciones occidentales y se sitúan en torno a 20 euros. Pero representan una suma importante para la mayoría de las familias tanzanas: el salario medio mensual de un trabajador no supera los 70.

La salud en Tanzania

La República Unida de Tanzania, o simplemente Tanzania, cuenta con 39 millones de habitantes. Se trata de una de las naciones más estables del África Central y del Este. Hay 120 grupos de origen bantú que reúnen a la mayoría de la población, pero no rivalizan entre ellos.

Una cuarta parte de la población vive en ciudades. La tasa de alfabetización es del 7,2% y la escuela primaria es gratuita.

El 66% de los habitantes cuenta con servicios de salud. El gobierno cubre la asistencia a los mayores de 60 años, a los menores de cinco y a las embarazadas.

La malaria, el virus del sida y la tuberculosis son las prioridades sanitarias.

La mortalidad infantil alcanza el 92% y la esperanza de vida apenas llega a los 60 años.

El ratio de médicos por habitante es de uno por cada 21.000. En España, por ejemplo, tocamos a tres por cada millar de ciudadanos.
Un solo especialista que rota por todo el país

En Tanzania la cirugía plástica representa la diferencia entre una vida al margen de la sociedad y una completa integración. Lo dice uno de los cooperantes de la Fundación Cirujanos Plástikos Mundi. Y, en ocasiones, también la frontera entre la vida y la muerte. Es el caso de los menores que sufren labio leporino o fisura palatina (paladar hendido), una malformación congénita muy frecuente, debido a la falta de controles regulares durante el embarazo y a que las mujeres encinta no toman ácido fólico. Sólo en África del Este, nacen cada año 1.500 afectados por la dolencia. Además de secuelas estéticas, que si no se resuelven les estigmatizan para el resto de su vida, sufren problemas del habla, infecciones recurrentes y dificultades para deglutir alimentos. «Hay recién nacidos que sabes que no vas a volver a ver porque no podrán comer», relata Ángela Llinas. En Occidente estos casos se operan antes de que los bebés cumplan 18 meses. En África se intervienen incluso de adultos por la escasez de médicos entrenados. En Zambia, por ejemplo, un solo cirujano plástico recorre todos los hospitales del país para operarles.

Fuente: El Mundo

https://web.archive.org/web/http://www.saludmasmedicina.net:80/contenidos/noticias/pagina_actual/242

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